Директор АНО «ОнкоЛига»: многие больные уходят, потому что не смогли собрать необходимую сумму

19:32 14.12.2015 299
Директор АНО «ОнкоЛига»: многие больные уходят, потому что не смогли собрать необходимую сумму

Перед Вами вторая часть интервью с руководителем Автономной некоммерческой организацией «ОнкоЛига» Татьяной Александровной Ермаковой. С первой частью беседы вы можете ознакомиться по данной ссылке.

Часть 2.

Расскажите о ваших планах на ближайшее будущее?

У нас много всего и будет ещё больше, очень много будет!  Мы зарегистрировали журнал,  интернет версию сейчас доделываем. Будем каким-то образом просить город, чтобы нам это всё оплачивали. Журнал будет бесплатным для онкобольных, найти его можно в клиниках, с которыми у нас есть договоренности. 

Еще один наш проект называется «Моё солнышко». Когда мой муж заболел, нашему сыну было 15 лет. Я постоянно находилась в больнице вместе с мужем и понимала, сын-то брошенный. Слава богу, так получилось, что ребенок у нас  уже взрослый относительно, и мы как-то смогли ему все объяснить. Хотя он очень сильно переживал, нам даже к психологам приходилось обращаться по этому поводу. Дети взрослеют быстрее в тот момент, когда родители болеют. Но надо доносить до них, что это всего лишь диагноз, это болезнь и не всегда так бывает, что человек умирает. Город  пошел нам на встречу. Были организованы экскурсии для детей в Эрмитаж, в Русский музей.

Мы планировали воплотить в жизнь много задумок в ближайшее время, но сейчас немного опустились руки. Позавчера умерла девочка,  которая была душой нашей группы. Очень тяжело умирала на самом деле. Мы до сих пор в себя прийти не можем.

Расскажите о юридической помощи, которую вы оказываете?

У нас есть юридическое сопровождение больных раком. Вот это самое главное. К большому сожалению, онкобольные  люди у нас брошены. Когда диагноз поставлен, человек оглушен им. Он не знает, куда идти. Он как бы теряется в жизни. Забывает, что есть квоты, что есть полис, что есть какие-то льготы,  есть льготные лекарства,  есть инвалидность и как эту инвалидность оформить. Вот для этого у нас работают потрясающие юристы. Они творят такие чудеса,  по большому счету спасают людям жизни. Вот наш юрист Мачнев Дмитрий Евгеньевич.

Оказывают ли вам поддержку государственные власти?

Губернатор Вологодской области увидел мое сообщение «Хоккей моей жизни», у моего мужа мечта была встать хоть ещё раз в жизни на коньки. Нам позвонили из Вологды и сказали, что Олег Александрович Кувшинников делает нам такой подарок. В этот же вечер мы пошли в СКА и мой муж встал на лёд. Это на самом деле был праздник.

Потом полёт над Кижами. Откликнулся глава Карелии Александр Петрович Худилайнен. Мы туда приезжали, все было замечательно организовано. Огромное им спасибо!

Проводили ли вы какие-то общие мероприятия для всех участников вашей группы?

5 сентября было ровно 5 лет нашей группе, нашему движению. Мы организовали мероприятие, которое называлось «Вопреки». Праздник, конечно, прошел на слезах, настолько трогательно всё было. Приехали онкобольные люди со всей России. Многие уходили с больниц, с клиник. Приходили даже с дренажами. У нас дежурили врачи, бесплатно пели артисты. Приехала колонна «Ночных волков». Они въехали очень красиво с флагами, с поздравлениями и с тортом от русских мотоциклистов.

Было потрясающее файер-шоу. Главное, всё это бесплатно. Такой праздник запоминающийся получился. У людей до сих пор воспоминания, хотя уже три месяца прошло. Мы решили, что такие праздники будем делать ежегодно.

Чем Ваша организация отличается от других, которые также помогают онкобольным?

Мы, наверное, чем уникальны, мы занимаемся только взрослым раком. Детям с онкологическими заболеваниями помогают все. А вот взрослые они одни. К большому сожалению, почти у половины заболевших разрушаются семьи. Так как я сама бывшая онкологичка, моей онкологии 24 года, я очень много всего видела в этой жизни. Я могу с полной уверенностью сказать, что онкология не только душу разрушает, но и, к сожалению, иногда и семью. Наша основная задача – показать человеку, что он не один в этой жизни.

Мы, конечно, занимаемся детским раком, но это тяжело, ужасно тяжело. Никогда не забуду один случай. Это произошло в клинике имени Раисы Горбачевой в гематологии, где занимаются лейкозами, всеми видами пересадки, это трансплантация костного мозга. Девочку не спасли, она умерла у меня на руках. И вот это было конечно страшно. Какое-то такое опустошение было. Я опустила руки, я вообще после этого хотела уйти. На самом деле это очень тяжело, когда держишь мертвого ребенка на руках, мне кажется, что в этот момент вообще рушится мир. Потом я не знала, что сказать родителям.

Как я понимаю, на вас большое впечатление оказал данный случай?

Конечно, после такого я стала задумываться. Я достаточно глубоко влезла в вопрос пересадки костного мозга. И вот, что получается! А получается, что при пересадке костного мозга, а при лейкозах это почти всегда бывает, его закупают за границей. Есть такой фонд Стефана Морша немецкий. Это стоит порядка 20 тысяч евро. Это не покрывает ни одна страховка, и естественно люди собирают деньги сами. Хорошо если они успевают это сделать. Но многие больные уходят. Вот они просто уходят, потому что не смогли собрать необходимую сумму. Это раньше было два миллиона, а сейчас получается ещё больше. Плюс ко всему прочему, потом ещё порядка 700 тысяч надо на реабилитирующие лекарства, которые тоже закупаются за границей, у нас их нет. Лейкоз – очень дорогая болезнь. И она 50 на 50, хорошо, если в ремиссию введут. Вот на моей памяти всего двое живы из тех людей, которых мы вели. К сожалению, это вот такая коварная болезнь. Я вот совсем понять не могу, почему же в Германии банк костного мозга есть, а Россия такая огромная, а подобного банка у нас нет.

Автор:
Комментарии для сайта Cackle
Отправить сообщение об ошибке?
Ваш браузер останется на этой же странице
Спасибо!